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부동산

질병관리청, '선천성 기능성 단장증후군' 등 75개 국가관리대상 희귀질환 신규 지정

75개 질환 신규 지정하여 1,314개에서 1,389개로 확대

 

[아시아통신] 질병관리청은 희귀질환을 체계적으로 관리하고, 희귀질환자에 대한 진단 및 치료지원 등을 강화하기 위해, 75개 질환을 국가관리대상 희귀질환으로 신규 지정한다.

 

질병관리청은 국가관리대상 희귀질환을 희귀질환관리법령에 따라 2018년부터 매년 확대 공고하고 있으며, ‘희귀질환 헬프라인’ 누리집을 통해 신규 지정 신청을 받고, 희귀질환관리위원회의 심의를 거쳐 지정하고 있다.

 

올해 희귀질환 신규 지정 심의를 통해 75개 질환을 추가 지정함으로써 국가관리대상 희귀질환은 1,314개(2024년)에서 1,389개(2025년)로 확대됐다.

 

희귀질환으로 지정되면 국민건강보험공단 산정특례제도가 적용되고, 질병관리청 희귀질환자 의료비 지원 사업 등 국가 지원 정책으로 연계되어 환자와 가족의 의료비 부담은 크게 경감된다.

 

아울러, 진단에 어려움을 겪는 희귀질환자가 조기 진단을 통해 적기 치료를 받을 수 있도록 진단검사(WGS)를 지원하는 ‘희귀질환 진단지원사업’ 대상 질환에도 포함될 예정이다.

 

임승관 질병관리청장은 “앞으로도 국가관리대상 희귀질환을 지속적으로 발굴·지정하여 지원 제도와 연계해 나갈 것”이라면서, “희귀질환자와 가족의 삶에 실질적인 변화를 가져올 수 있도록 희귀질환 국가 관리체계를 지속적으로 강화해가겠다”고 밝혔다.

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서울시, 모아타운·모아주택 사업성 보정계수 적용 소규모정비 통합심의 통과
[아시아통신] 서울시는 총 60개 모아타운 대상지에 대해 사업성 보정계수를 반영한 관리계획(안)을 “수정가결”하고, 가로주택정비사업 8개소의 사업시행계획 변경(안)을 “조건부 가결” 했다고 밝혔다. 강북구 수유동 52-1번지 일대 모아타운을 비롯한 강북·서남권 모아주택 사업 전반에 걸쳐 조합원 부담 및 사업 여건이 개선될 것으로 보인다. 서울시는 2026년 3월 26일 제4차 소규모주택정비 통합심의 소위원회에서 ▲모아타운 60개소 사업성 보정계수 적용 관리계획 변경(안) ▲가로주택정비사업 8개소 사업시행계획 변경(안) ▲광진구 자양1동 799번지 일대 모아타운 관리계획을 통과시켰다. ① 모아타운 60개소 사업성 보정계수 적용 관리계획 변경 사업성 보정계수는 사업 대상지의 공시지가 수준을 기준으로 임대주택 공급 비율과 용적률 완화 수준을 조정하는 제도로서, 서울시 평균 공시지가 대비 해당 사업구역의 공시지가 수준을 반영해 보정계수를 산정하며(범위 1.0~1.5), 지가가 낮을수록 더 높은 보정계수가 적용되어 공공기여 부담이 조정되는 구조다. 일반적으로 분양가격은 토지가격에 비례해 형성되기 때문에, 토지가격이 높은 지역은 사업성이 높은 반면, 저가 지역은 동일한

강석주 시의원, “병원행정관리자 역할 재정립 필요… 실태기반 제도개선 방안 마련 토론회 개최”
[아시아통신] 서울특별시의회 보건복지위원회 강석주 의원(국민의힘, 강서2)은 지난 3월 26일(목) 오후 2시, 서울시의회 제2대회의실에서 「병원행정관리자의 업무 범위 및 실태조사 기반 역량강화와 제도 개선 방안 모색을 위한 정책토론회」를 개최하고, 병원행정관리자의 역할 재정립과 제도 개선을 위한 정책 논의를 본격화했다. 이번 토론회는 인공지능(AI) 도입과 디지털 전환 등 급변하는 의료환경 속에서 병원행정관리자의 업무 범위와 역할을 체계적으로 정립하고, 실태조사에 기반한 정책 방향을 마련하기 위해 추진됐다. 이날 토론회는 서울시의회와 대한병원행정관리자협회 서울특별시회가 공동 주관했으며, 개회식에는 유철종 대한병원행정관리자협회 서울특별시회 회장, 김영옥 서울특별시의회 보건복지위원장, 이숙자 운영위원장, 이병윤 교통위원장, 조영창 서울시 시민건강국장 이 참석하여 축사를 전했으며, 또한 신동원 보건복지위원회 부위원장과 김영철 주택공간위원회 위원이 자리를 함께하며 토론회의 의미를 더했다. 강석주 의원은 개회사를 통해 “병원행정관리자는 의료진이 진료에 집중할 수 있도록 병원 운영 전반을 설계하는 핵심 인력”이라며 “현장에서는 그 중요성에 비해 법적 지위와 업무 범위