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[부천세종병원 개원 41주년 기획] 위협받는 대한민국 소아심장 ‘미래 세대를 지켜라’대한민국의 미래, 소아심장을 지키려면 소아·선천성 심장병의 조기 발견과 치료가 필요하고, 이를 위해 부모 및 보호자 등에 대한 지속적인 홍보 노력과 전문인력의 확충, 제도적 뒷받침이 필요하다는 목소리가 높다. 인천세종병원 부천세종병원 소아청소년과 김정윤 과장은 “심장병이 있다고 그 아이의 미래가 없다고 생각한다면 큰 오산”이라며 “이미 단순 선천성 심장병은 수술이나 시술 이후 일반인과 동일한 기대수명을 보이고 있고, 복잡 선천성 심장병의 경우도 의학의 발전에 따라 여러 치료법이 개발됐으며 개흉이 아닌 시술적 치료도 급속하게 발전하고 있다는 걸 명심해야 한다”고 말했다. 김 과장은 또 “선천성 심장병 치료 결과는 매우 향상돼 많은 환자가 성인기를 지나 노년기에 접어들고 있고, 이로 인해 성인 선천성 심장병이라는 새로운 환자군들이 급속하게 늘어나고 있다”며 “많은 환자가 적절한 진료와 치료를 받는다면 건강한 성인과 노인으로 살아갈 수 있음을 의미한다”고 덧붙였다. 부천세종병원 이명묵 원장은 “소아·선천성 심장병은 치료 시기를 놓치면 목숨과 직결된다”며 “소아·선천성 심장병의 유전적 요인은 드문데, 부모가 건강해도 심장이 아픈 아이가 분명 태어날 수 있는 만큼 지속적인 관심과 홍보가 필요하다”고 말했다. 그는 아울러 “출산율이 줄어든다고 해서 관련 예산과 정책도 비례해 줄이는 건 대한민국 미래를 포기하겠다는 뜻과 같다”며 “출산율을 높이기 위해서라도 이제는 더 늦기 전에 아이 심장을 비롯해 전반적인 사회 시스템을 생각해볼 시간”이라고 말했다. ■ 부모 및 보호자의 소아·선천성 심장병 이해, 조금만 노력하면 “할 수 있다” 소아는 보호자에게 전적으로 의지한다. 그래서 엄마는 ‘반의사(半醫師)’라고도 불린다. 태어난 지 얼마 안 된 신생아의 경우는 두말하면 잔소리다. 전문의들은 소아심장을 지키려면 무엇보다 부모에 대한 교육과 홍보가 절실히 요구된다고 강조한다. 부천세종병원 소아청소년과 최은영 과장은 “최근 신세대 부모들은 아이가 출생하기 전부터 인터넷 등의 다양한 경로로 아이들의 질병과 양육법 등을 습득하는 노력을 아끼지 않고 있다”면서도 “다만, 소아·선천성 심장병에 대한 이해는 어려워하는 것 같아서 안타깝다”고 말했다. 최 과장은 “소아심장을 지키려는 많은 의료기관과 학회에서 인터넷 홈페이지와 방송 등을 통해 지식을 전달하려 애쓰고 있지만, 관심을 끌어내는 데 한계가 있는 상황”이라며 “산부인과 및 산후조리원 등 출산 관련 기관의 협조와 이를 가능하게끔 하는 정부의 조율 의지가 필요하다. 출산을 단지 여성과 신생아의 문제로만 볼 게 아니라, 가족과 사회, 국가의 전반적인 든든한 시스템을 구축해야 한다”고 강조했다. 그는 그러면서 ‘작은 실천’과 ‘소규모 홍보 출판물’의 효과를 주목했다. 최 과장은 “대국민 캠페인 같은 거창한 건 바라지도 않는다. 출산 관련 기관에서 포스터 및 간단한 포켓북 형식으로라도 신생아의 심장 이상 증상, 어느 병원 어떤 진료과를 방문해야 하는지 같은 기본적인 정보를 제공하게끔 하는 것만으로도 큰 도움이 된다”며 “작은 홍보와 노력으로도 소아·선천성 심장병에 대한 이해를 돕고, 막연한 불안감을 없앨 수 있다”고 덧붙였다. ■ 전문인력 확충, ‘돈’의 논리를 뛰어넘어야 소아심장 이해를 위한 노력과 함께 이를 돌볼 전문인력 확충은 피할 수 없는 숙명이다. 부천세종병원 소아흉부외과 이창하 진료부원장은 현재 소아·선천성 심장병 관련 의료진은 이른바 ‘멸종 위기’라고 꼬집었다. 이 진료부원장은 “소아·선천성 심장병을 수술할 수 있는 흉부외과 의사 절반 이상은 곧 은퇴할 나인데, 보충되는 새 인력은 1년에 고작 1~2명만 배출되다가 지난해는 아예 0명을 달성했다. 소아·선천성 심장병을 진단하고 관리할 소아심장 전문의도 1년에 한 자릿수 배출에 연명하는 상황”이라며 “간호사 역시 소아·선천성 심장병 업무를 기피하고 있다”고 현실을 설명했다. 그는 또 “하지만 이 순간에도 환자들은 의료진의 도움을 필요로 하고 있고, 소아·선천성 심장병 관련 의료진은 그 소중한 숨결을 지키기 위해 극한의 어려움을 온몸을 다해 처절하게 싸우고 있다”고 덧붙였다. 이 진료부원장은 그러면서 “각계각층에서 노력하고 있지만, 아직 답은 보이지 않는 상태”라며 “이른바 기피 진료과에 대한 처우개선, 즉 ‘돈’에 대한 단순 논리만 따지면 안 된다. 돈을 뛰어넘어 출산율 상승과 치료과정 전반에 대한 탄탄한 사회적 시스템을 구축하는 논의를 해야 한다는 걸 명심해야 한다”고 말했다. ■ 제도개선 뒷받침, 이제 대승적 결단을 내릴 때 소아심장을 지키려면 관련 제도개선도 뒷받침돼야 한다는 지적이다. 부천세종병원 소아청소년과 장소익 부장은 “소아심장 환자군은 그 특성상 대규모 연구가 이뤄지기 힘들다”며 “이로 인한 부작용이 꼬리에 꼬리를 물고 있다”고 분석했다. 그는 “소아심장에 대한 연구가 미진하다 보니, 연구에 기초를 둔 성인 보험 기준과 매우 달라 약이나 시술·수술 등에 대한 보험적 지원이 힘든 경우가 많다. 이렇다 보니 적절한 처치에 한계를 보인다”며 “경제적 이윤을 기반으로 둔 다국적 제약회사 연구에서도 제외되고 있는 실정”이라고 설명했다. 이어 “소아·선천성 심장병 치료를 위한 새로운 기구의 국내 도입도 보험적 기준 탓에 외면받고 있다”며 “이미 들어온 기구들도 국내에서 철수하는 현실”이라며 보험 적용의 한계도 꼬집었다. 장 부장은 “환자와 보험 당국(정부), 그리고 해당 분야 전문가들이 머리를 맞대고 보다 현실적이고 유연한 보험 적용 방침을 만들어야 한다”며 “환자와 의료진 모두를 보호할 수 있는 제도적 기반 구축이 시급한데, 사회 및 국가적 차원에서 이제 대승적인 결정을 내려야 할 때”라고 말했다.
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부천세종병원, 국내 최초 폰탄 수술 환자 VAD 삽입 및 심장이식 수술 성공 …긴박했던 1년 그 후‘우여곡절 끝 2번의 행운’ 신생아때부터 성년까지 선천성 심장병 치료를 위해 부천세종병원과 인연을 맺은 A씨(사진 앞줄 오른쪽에서 3번째)가 심장이식 수술을 성공적으로 마치고 집도의 이창하 진료부원장(4번째), 주치의 김정윤 과장(2번째) 등 의료진과 기념촬영하고 있다. / 부천세종병원 제공 올해 성년을 맞은 A씨(19)는 불과 4개월 전까지만 해도 사생을 헤맸다. 지난해 부천세종병원에서 심실보조장치(VAD)를 삽입술을 받고 심장이식 수술을 대기하던 중 갑작스레 뇌출혈이 왔기 때문이다. 긴급수술 후 중환자실에 머무른 지 2주째. 심장 공여자가 나타났다. 뇌출혈 수술로 몸이 회복되지 않았음에도 시간을 지체할 수는 없었다. 그는 꿈에 그리던 심장이식 수술을 받고, 마침내 건강을 회복했다. A씨는 “한평생 살기 위해 할 수 있는 건 다 해본 거 같다”며 “이제 끝이라 생각했는데, 행운이 찾아왔다. 기쁘면서도 아직 어안이 벙벙하다”고 말했다. A씨는 삶 전체가 우여곡절이라 해도 과언이 아니다. 태어나자마자 분유를 잘 못 먹고 숨이 차는 증세를 보여 여러 병원을 전전했다. 그는 그렇게 생후 12일째 대한민국 유일 심장전문병원 부천세종병원과 인연을 맺었다. 병명은 기능성 단심실·대동맥궁 단절. 두 개가 있어야 하는 심실이 하나밖에 없고, 심장 상행 대동맥에서 대동맥궁(활모양 혈관)을 지나 하행 대동맥으로 이행하는 부위가 완전히 끊어진 선천성 복잡 심장기형이다. 생후 18일 첫 심장 수술을 시작으로, 생후 5개월 심박동기 삽입, 생후 9개월 양방향성 상대정맥·폐동맥 단락술(BCPS)을 받았다. 3세때는 단심실을 가진 환아에게 최종적으로 할 수 있는 폰탄 수술까지 받았다. 폰탄 수술은 전신을 순환하고 온 혈액이 심장을 거치지 않고 바로 폐로 흘러갈 수 있도록 새로운 길을 만들어 주는 수술이다. 희망을 찾았지만, 이후부터 A씨의 삶은 ‘조심’ 그 자체였다. 몸에 큰 충격이 가지 않도록 했고, 그 흔한 감기도 주의했다. 희망이 다시 슬픔으로 바뀐 건 중학교 3학년 때다. 갑자기 복수가 차고 혈압이 떨어졌다. 단심실 기능이 악화해 생긴 합병증이다. A씨는 결국 말기심부전 판정을 받았다. 치료 방법은 심장이식뿐. 우선 이식 전까지 버틸 수 있게 심실보조장치(VAD) 삽입이 필요했다. 그러나 어릴 적 폰탄 수술 이력이 발목을 잡았다. 폰탄 수술 환자는 일반 심장병 환자들과 그 구조가 달라 국내에서는 VAD 삽입이 시도된 바가 없었다. 그럼에도 부천세종병원 의료진은 포기하지 않았다. A씨는 여러 장기 부전과 간·신장 기능마저 악화하고 있어 한시가 급했다. 부천세종병원 의료진은 태어나서부터 한평생 이곳에서 치료한 A씨의 이력을 토대로 또 해외 사례와 각종 논문을 연구해 VAD 삽입을 결정했고, 국내 최초로 성공했다. 주치의 김정윤 과장(소아청소년과)은 “심실기능저하를 보이던 A씨는 VAD 삽입으로 심박출량을 늘리는 한편, 압력이 높아 있던 폐정맥·폐동맥 등의 압력을 낮춰 장기 기능 부전을 호전시키고 산소포화도를 상승시킬 것으로 판단했다. 다행히 예상대로 결과가 좋았다”고 설명했다. 이후 심장이식 대기 중 A씨의 뇌출혈 사태와 심장 공여자 등장, 심장이식 수술까지. 부천세종병원 의료진은 그의 한평생 든든히 곁을 지켰다. A씨 보호자는 “아들의 아픔을 지켜볼 수밖에 없다는 게 너무 힘들었는데, 긴 여정 끝에 국내 최초 폰탄 후 VAD 성공과 뇌출혈 수술 직후 심장이식 수술 성공까지 2번의 행운이 연달아 찾아왔다”며 “아들이 태어나고 20여년간 정성을 아끼지 않은 부천세종병원 모든 의료진께 감사하다. 도움받은 은혜, 앞으로 다른 심장병 환우를 살피는 봉사로 갚아가겠다”고 말했다. 부천세종병원(병원장 이명묵)이 국내 최초로 폰탄 수술 이력 환자를 대상으로 한 심실보조장치(VAD) 삽입 수술 성공에 이어, 심장이식 수술까지 성공하며 대한민국 유일 심장전문병원의 저력을 보이고 있다. 30일 부천세종병원에 따르면 지난해 8월 18일 폰탄 수술 이력 환자 A씨를 대상으로 VAD 삽입 수술에 성공한 뒤 지난 5월 21일 성공적으로 심장이식 수술을 마쳤다. 국내 최초 사례로, 건강을 회복한 A씨는 별도 합병증 없이 최근 무사히 퇴원했다. 집도의 이창하 진료부원장(소아흉부외과)은 “긴박했던 1년이었다”고 회상했다. 그는 “특히 국내 폰탄 환자들에게 희소식이다. 최근 VAD 기계 발전으로 인해 합병증 확률이 점차 감소하고 있으며, 이마저도 줄이고자 부천세종병원 VAD팀은 24시간 대응시스템을 가동하고 있다”며 “앞으로도 모든 심장병 환자에게 정상적인 삶을 되찾아 줄 수 있도록 최선을 다하겠다”고 말했다.
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[부천세종병원 개원 41주년 기획] 위협받는 대한민국 소아심장 ‘미래 세대를 지켜라’소아·선천성 심장병의 치료는 수술 또는 시술이 끝이 아니다. 전문의들은 이를 ‘치료의 시작’이라고 정의한다. <부천세종병원 심장재활센터에서 재활중인 환자의 모습. / 부천세종병원 제공> 전문의들은 수술 또는 시술적 치료 후 지속적인 관리와 함께 ‘전문적인 심장재활’에도 관심을 쏟아야 한다고 강조한다. 부천세종병원 소아청소년과 김수진 과장은 “‘수술에만 성공하면 끝’이라는 생각은 정말 위험한 생각”이라며 “선천성 심장병은 평생 추적 관찰 및 관리해야 하는 이른바 인생의 동반자”라며 이같이 밝혔다. 그는 이어 “운동선수는 부상으로 수술을 받고 재활에 엄청난 노력을 쏟은 뒤에서야 현업에 복귀한다”며 “많은 환자가 심장재활을 생소해 하는데, 심장 역시 근육으로 구성된 장기로 다친 심장을 치료한 뒤 회복 속도를 높이고 재발을 방지하려면 심장재활에도 끊임없이 매진해야 한다”고 덧붙였다. 심장재활이란 심장병 환자를 대상으로 위험인자 관리를 위한 특화된 교육과 심폐운동능력 평가, 운동치료, 영양상담 등을 통해 심장은 물론 호흡의 기능을 회복하고 유지할 수 있도록 돕는 운동 중심의 개별 맞춤형 프로그램이다. 이러한 심장재활은 심폐기능을 포함해 운동능력을 향상시키고, 무엇보다 수술 후 저하됐던 체력과 자기 효능감을 끌어올리는 데 효과가 있다. 그러나 심장수술 혹은 시술 후 일반인처럼 무턱대고 유산소 운동을 하는 것은 주의가 필요하다. 개인마다 심장 상태가 모두 다를뿐더러, 운동 과정에서 비정상적인 혈압반응과 심전도 리듬 변화 등 자칫 위험한 상황에 처할 수 있기 때문이다. 엄격한 사전 검사로 환자 상태를 정확히 파악하며 수많은 전문가가 체계적으로 프로그램을 진행하는 심장재활이 필요한 이유다. 대한심장학회에 따르면 심장병을 겪은 환자가 약물과 식이요법을 잘하면 재발과 합병증 발생을 20~30% 감소시킬 수 있는데, 여기에 심장재활을 더하면 추가로 20~30% 위험도를 줄일 수 있다. 심혈관계 사망률과 재발률도 절반 가까이 줄어든다. 부천세종병원 심장재활센터 김세윤 물리치료팀장은 “정상 심박출량 기준은 50~60%대인데, 심박출량이 30%대로 떨어진 심부전 환자는 계단만 조금 올라가도 숨이 찬다”며 “심장재활 프로그램을 잘 마친 환자는 이런 증상들이 매우 완화되는 것을 느낄 수 있다”고 설명했다. 정부에서도 그 중요성을 인식해 지난 2017년부터 심장재활 치료비에 건강보험을 적용했다. 외래환자는 연 36회, 입원환자는 제한 없이 국가에서 지원한다. 대한민국 유일 심장전문병원 부천세종병원은 지난 2006년부터 별도 심장재활센터를 운영하고 있다. 학회에서 인증한 심장재활전문 물리치료사와 간호사가 상주하고 있으며, 검사부터 상담 및 치료까지 환자 개인 특성에 맞춰 치료 계획을 세우고 최적의 운동을 처방한다. 부천세종병원 이명묵 원장은 “심장재활은 단순히 운동뿐만 아니라 식이요법, 약물복용을 포함해 건강한 생활 습관을 돌려주려는 일련의 노력을 모두 포함하고 있다”며 “선천성 심장병 환자를 포함한 모든 심장병 환자에게 이제 심장재활은 상식”이라고 말했다.
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[부천세종병원 개원 41주년 기획] 위협받는 대한민국 소아심장 ‘미래 세대를 지켜라’“어른인데, 왜 소아청소년과에 가야 하죠?” A씨(40·여)는 지난해 정기 건강검진에서 순환기질환 의심증세를 발견하고, 집 근처 병원에서 심장초음파 검사를 진행했다. 결과는 심방중격결손. 우심방과 좌심방 사이에 구멍(결손)이 있어 혈류가 새는 기형이 있다는 것이다. 대표적인 선천성 심장병인데, 40평생 몰랐다고 한다. A씨는 결국 부천세종병원에서 흉터를 최소화하는 최소침습 방법으로 수술을 받았다. B씨(61·여)는 10대때 선천성 심장병인 활로씨 사징으로 수술을 받았다. 이후 정기 검진 없이 지냈는데, 최근 들어 숨이차고 가슴이 두근거리는 증상을 보여 집 근처 병원을 찾았다. 그러나 약물치료는 효과가 없었다. 심장전문병원인 부천세종병원 심장내과를 다시 찾은 B씨는 심초음파 검사에서 폐동맥 역류라는 진단을 받았다. 이것은 오래전 받은 활로씨 사징 수술 때 폐동맥 판막을 제거해서 발생했던 것으로 활로씨 사징의 대표적인 장기 합병증이다. B씨는 같은 병원 소아청소년과로 의뢰됐고, 다행히 개흉술이 아닌 허벅지에 있는 혈관을 통해 경피적으로 폐동맥판막삽입술을 받고 증상이 호전됐다. 부천세종병원 의료진이 선천성 심장병 환자를 수술하는 모습. / 부천세종병원 제공 A씨와 B씨는 모두 부천세종병원 소아청소년과에서 진단하고 치료 방침 등을 정했으며, 수술 또는 시술적 치료를 받았다. 현재도 정기적으로 소아청소년과 외래에서 검진 및 약 처방 등을 통해 관리받고 있다. A씨는 “아무것도 모르고 평생 살았는데 선천성 심장병이라는 진단을 받고 너무 놀랐었다”면서 “수많은 아이 환자와 보호자가 대기하는 소아청소년과에서 어른 환자로서 앉아 있는 게 처음에는 어색했지만, 선천성=소아심장 개념을 알고 나서는 모든 걸 이해하게 됐다”고 말했다. B씨는 “60이 넘어서 이젠 성인내과에서 치료받아야 하는 줄 알았는데, 어렸을 때 받았던 치료를 지속적으로 관리해야 하고, 선천성 심장병인 만큼 소아청소년과로 가야 한다는 사실을 처음 알았다”고 말했다. 이처럼 소아·선천성 심장병 치료는 오로지 소아에만 국한된 게 아니다. 영유아기 이미 치료를 받은 경우도 있고, 모른 채 살다 성인이 된 후 진단받게 되는 경우도 있다. 또 성인이 된 후에도 치료를 계속 받아야 하는 경우가 다반사다. 중요한 건 선천성 심장병은 출생할 때부터 이미 발생한 상태고, 성인이 돼서도 소아·선천성 심장병 전문의를 찾아 진료와 치료를 받아야 한다는 것이다. 전문의들은 소아심장을 지키려면 선천성 심장병에 대한 이해가 첫 단추라고 강조한다. 부천세종병원 소아청소년과 김수진 과장은 “선천성 심장병은 말 그대로 태어날 때부터 심장에 구조적 결함이 있는 경우”라며 “임신기간 심장은 세포에서 시작해 기능적 모양을 갖추게 되는데 이 과정에서 구멍이 생기거나 막히는 이상이 생긴 채 아이가 태어날 경우, 이를 선천성 심장병이라고 한다”고 설명했다. 아울러 “유전적 요인은 드물고 85~90%는 원인불명이다. 건강한 부모임에도 선천성 심장병 아이가 얼마든지 태어날 수 있는 만큼, 아이를 키우는 과정에서 혹시라도 이상 증상이 보이면 아이에게 선천성 심장병이 있을 수 있다는 생각을 할 필요가 있다”며 “이미 치료받은 환자는 물론, 모른 채 살아가는 잠재적 환자의 경우도 마찬가지”라고 덧붙였다. 소아·선천성 심장병은 수십가지 유형이 있다. 크게 청색증형 심장병, 비청색증형 심장병으로 나눈다. 청색증이 나타나는 심장병은 활로씨 사징, 대혈관 전위증 등 복잡한 복합 심장기형을 들 수 있다. 청색증은 폐순환을 담당하는 우심방, 우심실, 폐동맥 쪽으로 혈액이 잘 가지 못해서 적절한 폐순환이 이뤄지지 못하거나, 대동맥과 폐동맥 등의 대혈관 위치가 잘못된 경우, 협착이나 폐쇄 등이 발생할 경우 산소포화도가 유지되지 못하면서 나타나게 된다. 산소포화도가 떨어지면서 말 그대로 입술과 손끝이 파래지는 증상을 보인다. 비청색증 심장병은 더 많고 일반적이다. 대표적으로 심실중격결손, 심방중격결손, 동맥관 개존증과 같은 단순 질환이 많다. 비청색증의 경우 호흡이 가쁘고 땀이 많이 나며 체중증가가 어렵고, 쉽게 지치는 등 등 심부전 증상을 보인다. 그러나 아이의 경우 증상을 말로 표현 못 한다는 문제가 있다. 김수진 과장은 “일반 병원에서 청진하다가 심장잡음이 들려서 심장전문병원으로 전원하는 경우가 가장 많다”며 “가정에서 아이가 한 번에 분유를 잘 먹지 못하고 자주 쉬거나, 숨을 자주 몰아쉬는 경우, 체중증가가 느린 경우 심장이상을 의심해볼 수 있다”고 말했다. 소아·선천성 심장병은 심장의 구조적인 문제이므로 약물 치료가 어렵다. 심장에 구멍이 났거나 좁아진 부분에 대한 수술이나 시술 등으로 치료해야 한다. 심장은 수술하려고 절개하는 순간 급격하게 출혈이 발생하면서 혈압이 떨어져 생명을 유지할 수 없다. 이 때문에 인공심폐기 사용이라는 수술의 전제조건이 따른다. 인공심폐기는 지난 1954년 발명됐고, 이때부터 심장수술이 가능해졌다. 최근 들어서는 의학이 발전하면서 가슴을 절개하지 않고 혈관을 통해 카테터(미세 도관)를 집어넣고 심장 안으로 들어가 구멍을 막거나 좁은 곳을 넓히는 비수술적 방식, 즉 중재적 시술 또는 치료적 심도자술이 급격히 발전하고 있다. 만일 중증의 심부전 등이 발생한 경우라면 인공심장수술과 심장이식도 고려할 수 있다. 부천세종병원은 지난해 선천성 심근병증으로 사실상 말기 심부전 상태로까지 악화한 11세 환자를 상대로 심장이식 전 심장의 펌프 기능을 대신하도록 좌심실보조장치삽입술(L-VAD)에 성공한 바 있다. 국내 최연소 최소 체표면적 환자를 대상으로 한 수술성공이다. 수술을 집도한 부천세종병원 심장혈관흉부외과 임재홍 과장은 “일반적으로 좌심실이 작은 소아 환자는 L-VAD 성공이 어렵다”면서 “정밀하고 세심한 고난도 치료가 요구되는데, 합병증 없이 성공적으로 수술을 마쳐서 매우 고무적”이라고 말했다. 소아·선천성 심장병 환자의 진료는 소아청소년과를 주축으로 한다. 성인도 예외가 아니다. 영유아기 선천성 심장병을 치료한 경험이 있는 환자는 물론, 여러 사정으로 어린 시절 치료하지 못한 채 지내는 성인 선천성 심기형 환자 모두가 그 대상이다. 고혈압, 협심증, 심근경색 등 후천적 성인 심장병 환자와는 구분된다. 부천세종병원은 소아청소년과 내 9명의 소아심장 전문의와 1명의 전임의를 확보하고 있다. 또 소아·선천성 심장병 수술을 집도하는 4명의 소아흉부외과 전문의도 확보하는 등 소아심장 지킴이의 첨병 역할을 하고 있다. 부천세종병원 소아흉부외과 이창하 진료부원장은 “대부분의 선천성 심장병은 영유아기 시절 교정(치료)을 통해 잘 해결되지만, 때에 따라 지속적인 치료를 해야 할 때도 있다”며 “선천성 심장병은 인생을 따라가며 치료해야 하는데, 어느 순간 성인이 되며 방치될 우려가 크다. 제때 발견 후 수술하는 것도 중요하지만 성인이 된 후에도 평생 관리해야 한다는 걸 명심해야 한다”고 말했다. 한편, 소아·선천성 심장병에 대한 종합적인 정보는 부천세종병원에서 자체 운영하고 있는 소아·선천성 심장병 전용 홈페이지 아이심장(www.isimjang.co.kr)에서 자세히 확인할 수 있다. 부천세종병원은 대한민국 유일 심장전문병원이다.
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[부천세종병원 개원 41주년 기획] 위협받는 대한민국 소아심장 ‘미래 세대를 지켜라’ ① Children’s engine. ‘소아심장’줄어드는 출산율, 비인기 진료과 소아청소년과. 그럼에도 미래세대 소아에 대한 건강 지킴은 피할 수 없는 숙명이다. 이에 따른 치료법도 궤를 달리해야 한다는 것이 세종병원의 설명이다. 대한민국 유일 심장전문병원이자 올해 개원 41주년을 맞은 부천세종병원이 바로 이 소아심장을 지키고자 수십년 간 최전선에서 고군분투하고 있다. <부천세종병원 의료진이 초음파 영상으로 소아심장 이상 유무를 진단하고 있다. / 부천세종병원 제공> 앞으로 소아심장, 선천성 심장질환, 심장재활, 소아심장 인식 및 제도 개선 등 모두 4차례 기획 연재로, 소아심장의 차별화와 중요성을 알리고자 한다. 28일 부천세종병원에 따르면 지난해 대한민국 합계 출산율은 0.78명으로 올해 3월 기준 소아청소년과 전문의 응시자는 172명에 불과하다. 출산이 줄어드니 관련 전문의 수도 줄어드는 게 당연하다는 생각은 오산이다. 이미 태어난 소아 입장에서는 그만큼 충분한 의료서비스를 받을 수 없기 때문이다. 그나마 감기 또는 장염 같은 경우 적절한 보존적 치료만 해주면 대부분 잘 회복될 가능성이 크다. 그러나 아이들 신체의 엔진 역할을 하는 심장에 문제가 생기면 어떻게 해야 할 것인가? 아이들의 심장병은 질병의 원인과 발생 시기, 진단 및 치료 방법 등에서 어른들의 심장병과는 엄연히 다르다. 대표적인 성인 심장질환인 고혈압과 협심증, 심근경색 및 심부전 등은 대부분 ‘후천적’이다. 건강한 식사와 운동, 생활 습관 등으로 어느 정도 예방할 수 있고, 학교 또는 직장 검진 등을 통해 심각한 상황에 이르기 전에 미리 발견할 수 있다. 또 환자 스스로 호흡곤란이나 가슴 통증, 두근거림 등의 자각 증상을 느끼게 돼 늦지 않게 의료기관에 방문해 적절한 검사와 치료 등을 받을 수 있다. 이에 반해 소아 심장질환은 대부분 ‘선천성’이다. 출생 전 태내에서 발생하고 진행하며, 심장의 구조적(해부학적) 문제가 대부분이다. 따라서 출생 전후 적절한 시기에 진단받고 구조적 문제를 잘 치료하면 향후 건강한 삶을 영위할 수 있다. 문제는 빈호흡, 수유 곤란, 성장 장애, 청색증 등 증상과 심잡음, 심비대 등 징후를 환자 스스로 자각하거나 호소할 수 없다는 것이다. 부천세종병원 소아청소년과 장소익 부장은 “소아심장병과 성인심장병의 가장 큰 차이점은 환자 스스로 증세를 자각하거나 호소할 수 있는지 여부”라며 “환자가 전적으로 보호자에 의지할 수밖에 없는데 정작 증상이나 진단, 치료 방법, 예후에 대한 전문적인 지식은 잘 알려져 있지 않다. 아울러 보호자는 소아심장에 대해 불안해하고 치료가 어려울 것이라는 부정적 인식을 갖고 있는 경우가 많다”고 설명했다. 그는 이어 “소아심장병은 적절한 시기에 진단하고 수술 및 시술 등 치료를 받으면 매우 높은 성공률을 보이고, 이후 관리만 잘한다면 충분히 건강한 삶을 영위할 수 있다는 점을 명심해야 한다”고 강조했다. 대부분 선천성 심장병은 태아기에 발생해 진행한다. 조기에 발견해 치료하는게 핵심이다. 적절한 치료 시기를 놓치면 심부전, 폐고혈압 등 심각한 합병증을 초래한다. 대혈관 전위증, 전폐정맥 환류이상, 대동맥 축착, 기능성 단심실 등의 경우는 신생아기에 치료 시기를 놓치면 바로 사망으로도 이어질 수 있다. 보호자가 소아심장을 더 이해해야 하고, 꾸준한 홍보가 필요한 이유다. 이러한 소아심장 지킴이는 소아심장분과 전문의와 소아심장외과 전문의가 그 역할을 한다. 소아심장분과 전문의가 되려면 전문의 자격 획득 이후에 일정 기간 전임의 과정을 거친 후 별도 자격시험을 통과해야 한다. 그러나 응시율은 처참하다. 대한의학회 및 대한소아심장학회 통계를 보면 2017년 1명, 2018년 8명, 2019년 7명, 2020년 6명, 2021년 8명 등 한 자릿수로 연명하고 있다. 2022년은 응시 인원 부족으로 아예 자격시험조차 열리지 않았다. 소아심장외과 전문의 사정도 마찬가지다. 2017년 0명, 2018년 1명, 2019년 3명, 2020년 2명, 2021년 2명. 그 이후로는 역시 지원자가 없다.대한민국 소아심장이 위협받고 있다. 미래세대의 중요성을 강조하면서 정작 소아심장에 대한 중요성은 간과되고 있다는 지적이다. 특히 소아심장의 체계적 관리와 치료를 위한 전문 의료인력 확충도 매우 절실한 상황이다. 서울 소재 대형병원 중 가장 많은 인력을 보유한 것으로 집계된 A대학병원의 경우, 현재 소아심장분과·소아심장외과 전문의가 총 7명에 불과하다. 서울 소재 B대학병원은 다 합쳐도 3명에 그친다. 부천세종병원은 대한민국 유일 심장전문병원 명성에 걸맞게 이 같은 문제의식에 자체적으로 대응하고 있다. 국내 최대로 소아심장분과·소아심장외과 전문의를 각각 10명, 4명 총 14명을 보유하고 있다. 또 환자와 보호자를 대상으로 심장병에 대한 불안감, 두려움 등을 줄이기 위한 노력도 지속적으로 진행하고 있다. 지난 5월 선천성 심장질환 심포지엄을 개최, 환자와 보호자는 물론 일반인까지 모두를 대상으로 선천성 심장병을 올바르고 건강하게 관리하는 방법에 대해 홍보하고 공유했다. 부천세종병원 소아흉부외과 이창하 진료부원장은 “출산율을 높이기 위한 정책과 함께 태어난 미래세대 아이들이 더욱 건강하게 자라게끔 탄탄한 의료시스템을 확보하는 것도 기존 세대의 숙명”이라며 “출산율과 소아 관련 전문의 수가 충격적으로 줄어드는 이때야말로 더 늦기 전에 모두가 나서 소아심장을 위한 홍보와 전문 인력 확충을 논의해야 할 때”라고 말했다.